医療費と制度
肺高血圧症の患者さんの負担を軽減するために、様々な制度があります。ここでは医療費の助成と訪問看護について紹介します。
指定難病って何？
肺動脈性肺高血圧症と慢性血栓塞栓性肺高血圧症ではどんな医療費補助を受けられるの？
保険診療の自己負担分の一部を国と都道府県が公費負担として助成しており、自己負担上限額は外来・入院の区別なく患者さんの世帯所得に応じて決められています。
成人：指定難病の医療費助成制度
平成27年1月からの新たな自己負担（月額・円）
※「高額かつ長期」とは、月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上あること（たとえば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円を超える月が年間6回以上）。
政府広報オンラインより引用
18歳未満：小児慢性特定疾病の医療費助成
18歳未満の児童（18歳到達後も引き続き治療が必要であると認められる場合は、20歳未満）が対象となります。
平成27年1月からの新たな自己負担（月額・円）
※「重症」とは、
1. 高額な医療が長期的に継続する者（医療費が5万円/月を超える月が年間6回以上ある場合）
2. 重症患者基準に適合する者
政府広報オンラインより引用
どうやって申請するの？
下記の申請書類を都道府県または保健所等に提出し、承認されると特定疾患医療受給者証が交付されます。
困ったときはどこを見ればいいの？
下記リンクをご参照ください。お困りの際は、お住まいの都道府県窓口や保健所にお問い合わせください。
リンク
- 指定難病の医療費助成制度を
利用して治療を受けるまでの流れは？ - 政府広報オンライン
- 負担額はいくらなの？
- 政府広報オンライン
- 手続きについてどこに
相談すればいいの？ - 難病情報センター
リンク先の「都道府県・指定都市関係機関及び医療提供体制情報」⇒「都道府県・指定都市担当窓口」をクリック
小児慢性特定疾病情報センター 手続きの流れ
- 療養生活上の悩みや不安、仕事
（就労の継続や再就職）についての
相談は？ -
難病情報センター
リンク先の「難病相談支援センター」をクリック
厚生労働省 難病患者の就労支援
- 難病支援関連制度一覧
-
難病情報センター
リンク先の「各種制度・支援・災害」⇒「難病支援関連制度」をクリック
- 災害時関連支援
-
難病情報センター
リンク先の「各種制度・支援・災害」⇒「災害時難病患者支援ホームページリンク集」をクリック
- 治験臨床研究（試験）情報
-
難病情報センター
リンク先の「治験情報」をクリック
身体障がい者手帳
障害のため日常生活に不自由がある場合対象となり、各種の助成を受けられます。各種の福祉サービスを受ける際に必要な身体障がい者手帳の申請窓口は、お住まいの市区町村の障害福祉担当窓口です。
自立支援医療(更生医療／育成医療)
自立支援医療は、心身の障害を除去・軽減するための医療について、医療費の自己負担額を軽減する制度です。更生医療と育成医療と呼ばれるものは、その中に含まれます。
更生医療は、18歳以上の身体障がい者手帳の交付を受け、その障害を除去、軽減する手術などの治療を受ける患者さんを対象としています。
一方、育成医療は、身体に障害を有する18歳未満の児童で、その障害を除去、軽減する手術などの治療を受ける患者さんを対象としています。
更生医療は市区町村の障害福祉担当窓口に、育成医療は保健所に申請します。
訪問看護
主治医の判断に基づいて、訪問看護ステーションや医療機関の看護師が患者さんを訪問して診療の補助、日常生活の看護など、多岐にわたってサポートするサービスです。地域や機関ごとに料金等が異なります。詳しくはお近くの訪問看護ステーション、かかりつけ医、お住まいの市町村窓口、保健所などにお問い合わせください。
